9.9公益日 | 觉主社区重新启航

  Momo  2017-09-04 18:16:22

                         [ 阿培的故事 ]






阿培这个名字对于很多人来说并不陌生——明日中国基金或联席CMO,明日醒醒执行长,我请你睡觉公益行动发起人。


阿培是一个内心强大的发作性睡病五联症患者,4岁发病,21岁在美国留学时才得知这是一种疾病,深知作为觉主的痛苦及需要。在意识到发作性睡病在中国极低的认知率后,她希望能够通过行动帮助到更多依然迷茫困惑,随时可能身处险境的70万觉主,尤其是那些还处在被误解、被歧视的少年儿童觉主们。


2016年9月,阿培全职公益,全力提升发作性睡病认知,发起了全宇宙第一个躺着就可以参加的公益行动“我请你睡觉”等多场公益行动,登上了三十多家颇具影响力的媒体(新浪、新华社等),得到了上百家机构(滴滴打车、黄油相机等)和众多公众人物的支持,甚至还共同打造了睡病主题的话剧作品(深圳开心麻花注资支持),前后两年总共获得了超过7100万的曝光。


从起初的发作性睡病网站(fazuoxingshuibing.org) 以及微信公共号(id:fazuoxingshuibing),到磁场觉主私密社区的建设,阿培希望为觉主和家属介绍最权威全面的睡病信息,促进觉主与家属之间交流,同时也先后邀请知名睡眠医生及专家,在社区举办多次答疑,线上回答了来自全国各地的疾病切身疑问。


[ 明日醒醒的故事 ]


2017年,阿培带领“我请你睡觉”公益行动运营团队加入明日中国基金会,正式成立中国首个针对发作性睡病建立的合法公益项目--明日醒醒,致力于为"觉主”打造一站式线上咨询平台和线下互助社区,建立中国最有价值的发作性睡病组织。


醒醒团队逐渐壮大,同时也在努力组织社区活动,7月2日起团队已经在北京,济南,上海,天津,成都等11个城市举办活动(飞人阿培!),分享觉主故事,对醒醒手册进行真实反馈,并给觉主大会的举办提出宝贵的意见。



同时明日醒醒也获得了多位睡眠行业前沿的领头人的支持,积极参加了睡眠相关专业会议,阿培也在近日受邀参观武汉药厂,希望说服更多对嗜睡症药物感兴趣的企业,与他们同频来自社会真实的民众需求



[ 我们在做什么 ]


近三个月来,醒醒团队集中精力致力于打造国内首本为觉主定制的“全能”手册--发作性睡病觉主手册,为帮助患者了解疾病的过程提供了专业的保障,同时陪伴觉主内心成长,让更多觉主把社区当作自己的家。





另外,阿培和明日醒醒也在努力建立各地区觉主城市官以及觉主管理团队,邀请更多有能力的觉主和家属共同推动社区前进。觉主城市官可以充分发动主观能动性,组织同城活动,汇总当地医生、睡眠中心等医疗资源,并配合总部发动好玩的全国社区活动比赛等等。



[ 为什么要捐款 ]


上面说的那些所有充满意义的行动只有注入你的力量后才会变成可能!我们都不希望有更多的人因绝望而上当受骗,不希望有更多的人自责迷茫甚至感到抑郁,希望大家的力量集中去真正地推动一些有意义的改变。


“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。这次公益募捐远不同于往日的贡献,99腾讯公益日中您的善心成果会被放大 。在活动三天内(9月7、8、9日)的每一元捐款会得到腾讯的一元配捐,和一家或多家企业的同比配捐。也就是说,只要您捐出一元,我们可以收到至少三元的善款,用于觉主手册及睡病社区的建设。



捐款超过(包括)20元的觉主及家属,可以在第一时间收到珍贵的邮寄版醒醒手册,并且获得回访机会,将您的反馈和建议注入手册下一版的修改和完善。


[ 如何参加 ]



点击链接 http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=24681&et=fund46 

 或者扫一扫二维码

 进入明日醒醒的腾讯公益页面

【觉主社区重新启航】

和我们一起共建觉主社区吧!



 记得留下您的名字哦,我们希望亲自感谢每一位支持者!